El Expreso de Jujuy
Tiene polimicrogiria bilateral, una patología provocada por la incorrecta ubicación de un grupo de neuronas motoras desde la gestación y que afecta su movimiento, habla y digestión. Para mejorar su calidad de vida, participa por segunda vez en una maratón de innovación que en 2016 le permitió acceder a un exoesqueleto y la ayudó en la rehabilitación muscular de sus brazos y manos. Pero como desde entonces creció y su cuerpo está en pleno desarrollo físico, ahora necesita un andador regulable para tener mayor independencia motriz.
Luego de muchos tratamientos y estudios médicos, la patología de Linda fue Descubierta a sus 3 años.
Como no son neuronas enfermas ni están muertas, no sigue evolucionando. Es decir, con mucha estimulación, tratamiento y seguimiento se logra que las otras neuronas que tiene activa traten de suplir lo que no están haciendo esas neuronas, por eso Linda empezó un tratamiento intensivo que logró levantar su dorso y se para, señaló a Télam Judith Sullivan, mamá de la niña.
Al año de vida llevé a Linda al Hospital Garraham, luego de que su pediatra me dijera que si no hacía eso mi nena se moría. Su cabeza llegaba al ombligo, no tonificaba su dorso y no sostenía su cabeza”, agregó.
Judith, quien acompaña a Linda las 24 horas, comenzó a parar a su hija al año y medio en un andador de bebé. “Hice bien –reforzó- sirvió para el desarrollo de sus caderas, le iba buscando otras posturas para evitar escaras, tratar de que afirme sus piernas, que tenga un poco de fuerza, lograr que ella haga cosas y que no se quede como un vegetal.
En la actualidad, Linda es una niña activa, le gusta pintar, dibujar, ir al colegio y estar con otros chicos. Tiene predisposición a hacer muchas cosas, transmite mucho amor y es un placer ser su mamá. Deseo que mi hija tenga una vida como todos”, dijo Judith.
Linda asiste al colegio solo dos horas y media por la mañana, mientras que sus compañeros se quedan todo el día.
Luego de la escuela, juega en casa, hace kinesiología y ve la tele. “Por la patología, ella no habla y tiene una sonda nasogástrica, tuvo muchas crisis y estuvo internada con dos paros respiratorios en terapia intensiva”, explicó la madre.
La familia llegó a la maratón de innovación por un amigo en común con Mara Provenzano, referente del evento que inició en septiembre y finalizará en diciembre, organizado por la ONG TOM Argentina (Tikkun Olam Makers) y NETI (No Esta Todo Inventado).
La primera experiencia de linda en la maratón fue tan buena que generó un vínculo que se sostuvo en el tiempo con el equipo desarrollado del exoesqueleto y volvió a participar este año.
“El exoesqueleto ya le queda chico, lo uso tres años y le sirvió mucho. Ahora ella tiene una pechera ordenada por el neuroortopeda para cuidar su columna que la usa en algunas posturas y cuando está en el colegio, usa un bipedestador que es un aparato que permite mantenerla en una postura erguida, alineando su columna y sus piernas y que cuenta con una mesa donde estudia, pero no permite movimiento”, contó Judith.
En este momento Linda también usa un andador casero pero “no es muy práctico ni fácil de mover para ella”, y el objetivo del equipo de trabajo compuesto por di3señadores e ingenieros industriales, artistas plásticos, diseñadores gráficos, modeladores en 3 D, mecánicos, mecatrónicos y personal de salud, es que la niña logro con un nuevo andador “mejorar su movilidad, mantenerse parada y tener más independencia en sus movimientos”, explicó Brian Vallejo, ingeniero industrial voluntario que coordina y sigue el caso de Linda desde la primera Makeathon.
Para lograrlo, debe considerar la postura ergonómica, los agarres y el peso del andador, y también los espacios que habita Linda, lo que le gusta hacer, sus actividades cotidianas, los lugares que transita, el clima de Jujuy, que puede alcanzar altas temperaturas y que condiciona la elección del material a utilizar.
El compromiso de Brian con la niña y su familia continuó intacto desde el comienzo, y este mes viajó desde Ciudad de Buenos Aires a Jujuy para comprender mejor sus necesidades.
En Jujuy Brian conversó con el kinesiólogo, la maestra estimuladora, observó cómo es el ambiente de Linda, tomó sus medidas corporales y también la de los ingresos a la casa, conoció qué actividades le gusta hacer a la niña y cómo es su día a día.
“La idea es que el andador le sirva para estar en la casa y en el colegio. Ella es muy aplicada y cuando la visité mostró sus tareas, le gusta mucho tener independencia”, explicó el joven y agregó: “En cuanto terminemos el andador, que nos pidió su mamá y que estimamos poder entregar en diciembre, la idea es retomar lo del exoesqueleto a medida”.
La voluntad y la garra de Judith nos inspira un montón a seguir”, completó Mara. “Para nosotros Linda es el caso emblemático porque fue uno de los primeros con el que pasamos por todas las etapas. Algunos participantes nunca recibieron esta atención o sufrieron rechazos, exclusión y hasta violencia institucional y en la maratón encuentran en los voluntarios personas que los escuchan, los ayudan y trabajan con ellos para mejorar”, agregó. (Fuente Télam)
