El proyecto de ley que año tras año se presenta en la Cámara de Diputados, incluye el tratamiento interdisciplinario que necesitan para transitar esta enfermedad y mejorar su calidad de vida.

Patricia Ortega, paciente y referente en Jujuy de esta lucha comentó, que "queremos ser escuchadas, que nos ayuden a sobrellevar esta enfermedad tan dura. Pedimos una ley desde hace 6 años en Jujuy para que el sistema de salud reconozca esta patología y podamos tener una mayor cobertura. Esta enfermedad es discapacitante, a la larga nos hace perder el trabajo, los hogares y la familia al no ser contenidas, tampoco somos escuchadas. No nos queda otra que adaptarnos a esto, es muy feo porque nos tenemos que acostumbrar a vivir así, a ser discriminadas por la sociedad y hasta por nuestro entorno que no se pone en nuestro lugar y nos excluyen".

“Lamentablemente todos los días tenemos que vivir con este dolor, sentimos dolor en todo el cuerpo, hay días en que no podemos salir de la cama, y nos perjudica, nos incapacita para seguir con nuestros trabajos, con la familia, y lo más triste es que no nos entienden, solo los que la padecemos podemos entender lo que es esta enfermedad, que no se ve. Hay días que no dormimos en toda la noche por el dolor que sentimos” describió Patricia.

Junto a la carpa a las afueras de la legislatura se encontraban parte de las mujeres que forman el grupo Guerreras FibroJuy, con amigos, familiares, y personas allegadas, entregando panfletos y explicando a la gente de que se trata esta enfermedad en primera persona.

Es por ello que Viviana Soledad Cachambe, masajista hace 16 años, profesora de yoga y maestra de reiki, las acompaña en esta enfermedad. 

“Desde el 2015 estamos peleando por la ley 2021 que sería este año, que se apruebe la ley para que ellas puedan acceder a psicólogos, a sus medicamentos, tengan una obra social digna, porque es un derecho que tenemos todos los ciudadanos. Tocan puertas y las tratan de locas”, sostuvo Viviana. 

“A través de la masoterapia hemos ido descubriendo que podemos aliviar sus dolores a través del yoga y la respiración, como una medicina terapéutica ven otro estilo de vida, se calma el estrés, la ansiedad, los miedos, sobre todo, porque se entra una soledad profunda y no te entienden. Y lo que es el reiki es contención emocional, es tratar de ver, mirarte a los ojos y ves muchos más allá de lo que uno cree que ve, entonces esas tres cosas las hemos ido ayudando. Yo soy del club Guerreros de la Vida en y la conozco a Patricia Ortega y a las otras chicas, hace años las invitó a hacer yoga, Thai Chi y bueno se dio de apoyarlas, porque yo creo cuantos más seamos, más nos van a escuchar, pero sobre todo educar a la gente, que esta enfermedad existe y que está y que no se confunda con otros síntomas de otras enfermedades”, agregó la instructora. 

Uno de los primeros síntomas y que las mujeres deben estar alerta es cuando “mpiezas a dormir, dormir, dormir, te  cansas de la nada, te comienza a doler la nuca, puntos de inflexión, en la parte del cuello atrás, irritabilidad, todo te pone de mal humor, los ruido fuertes te comienza a zumbar el oído, sentir las manos pesadas, justo en las muñecas, en las rodillas, en el codo y se da más en las cervicales, como nosotros le decimos mochila cansada. 

En realidad la enfermedad afecta todo en las cervicales y lo principal es el cansancio, parece que estás caminando 10 cuadras pero hiciste una y el cuerpo se siente pesado, entonces hay que prestar atención a eso.