Esta encuesta realizada por la entidad conformada por padres, familiares y personas con esa condición, que se creó hace 34 años en la Ciudad de Buenos Aires, es una base de datos dinámica de personas con síndrome de Down del país, que recolecta, actualiza y clasifica toda su información de manera inteligente. 

"Nuestro objetivo es desarrollar estadísticas y visibilizar las problemáticas que atraviesa esta población, para generar demandas en tiempo real dirigidas a los organismos responsables de resolverlas", explicaron desde Asdra. 

Para ello, Asdra implementó una página web en la que las familias pueden ingresar sus datos de forma voluntaria, y hasta el día de la fecha sumaron información de 2.850 personas con esa condición genética de distintas zonas de todo el país. 

Con los datos volcados en al web https://www.sindromedenumeros.com/, los resultados provisorios "dan cuenta de una grave situación" para el colectivo que se estima alcanza a más de 12.000 personas, y que según datos del Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC) son 1.063 los niños y niñas con Síndrome de Down (SD) que nacen por día en la Argentina. 

Al analizar los datos de población, Asdra informó que del total de las 2.850 personas, el 53 por ciento son mujeres y el 47% varones; y que dentro de los rangos etarios se distribuyen entre 0 y 17 años, un 68%; de 18 a 24 años, un 13,6%; entre 25 a 34 años, un 10,3% y + de 35 años, un 8,1 por ciento. 

Los datos colectados son un 40% de la provincia de Buenos Aires, un 13% de la Ciudad de Buenos Aires, un 9% de Córdoba, 8 por ciento de Santa Fe, un 4% de Mendoza, mientras que el restante 26% es de otras provincias. 

En cuanto al análisis educativo, los datos que surgieron son que el 48 por ciento de las personas con SD registradas, mayores de 12 años, todavía no ingresaron al secundario, que el 17 por ciento de entre 3 y 16 años ni siquiera ingresaron al sistema educativo, y que sólo el 3% alcanzan un nivel terciario o universitario. 

Con respecto a la situación laboral de los mayores de 18 años, Asdra indicó que el 85 por ciento está fuera del mercado laboral, que 66% no cuenta con formación para el empleo y que el 93 por ciento de quienes si están preparados, no acceden a un trabajo. 

En cuanto a las cuestiones de salud, se precisó que el 66%no tiene su Certificado Único de Discapacidad (CUD), indispensable para la cobertura médica y la atención de la estimulación temprana, entre otras cuestiones, son niños y niñas; y en ese mismo rango etario el 58% no tiene cobertura médica, pese a que está garantizado por la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad, que desde el 6 de junio de 2008 goza de jerarquía constitucional. 

Finalmente, entre los datos recabados se informó que solo el 0,14% de las personas con SD registradas "viven solas". 

Télam