ONGs, familiares y referentes de la salud aguardan que la Legislatura apruebe la adhesión a la Ley N° 27.674 que establece un régimen de protección integral para los niños con cáncer. La norma nacional fue aprobada en junio del 2022. En Jujuy, aproximadamente se detectan 25 casos nuevos de cáncer infantil por año y el de mayor frecuencia es la leucemia.
JUJUY21 de febrero de 2024
Viviana Ferreyra
La Ley Integral de Oncopediatría no sólo apunta al apoyo económico sino también en vivienda, transporte y capacitación del personal de salud. El entorno más cercano de los niños con cáncer se vuelve complejo frente al diagnóstico y tratamiento que afecta al trabajo, la estructura del grupo familiar, la escuela y lo económico.
Ivonne Rivera, referente de Tinkunakama “Familias Unidas contra el Cáncer Infantil”, recordó que el año pasado se dio despacho favorable al proyecto de adhesión presentado en la Legislatura, pero necesitan que se apruebe urgentemente. “En Jujuy se trabajó sobre un proyecto de adhesión a la ley con unos puntos que no están contemplados en la norma nacional para tratar de cubrir todas las carencias. Tampoco somos ilusos que saliendo la ley se resuelven todos los problemas, pero vamos a tener herramientas más cercanas y concretas para pelear la situación y dejar de ir escritorio tras escritorio esperando respuestas”, señaló.
Tinkunakama viene realizando diferentes colectas de ropa, calzado, mercadería y todo aquello que la población pueda donar para ayudar a más de 10 familias. “Algunas familias se han incorporado a la institución porque han sido diagnosticadas y tienen mucha desorientación, por eso los asesoramos y acompañamos. La recepción de un diagnóstico es muy fuerte, de este tipo aún más, eso hace que la familia tenga que modificar el día a día porque no solamente tiene que ver por el niño enfermo sino también los hermanitos. Tenemos un equipo técnico que también resuelve situaciones inmediatas de odontología y óptica para niños”.
Rivera explicó que desde sus orígenes buscan la empatía y la solidaridad de la comunidad jujeña. “Es una organización que ha demostrado y visibilizado que se entregan las donaciones que nos hacen, eso está bueno porque hace que la gente nos conozca y confíe en nosotros porque ven que las cosas llegan. Es una caricia al corazón eso”.
El Estado y las obras sociales proveen los medicamentos oncológicos para los niños que están bajo tratamiento. A veces, estas últimas se retrasan en la entrega y se conviene con el Hospital de Niños para que les “preste” la medicación hasta que llegue y se la reponga. Esto hace que los niños siempre estén cubiertos y no haya faltantes. Sin embargo, hay padres que tienen que cubrir la medicación que no es oncológica para contrarrestar las secuelas que ocasionan los tratamientos. “Los niños sufren, por ejemplo, la caída del cabello y el hospital a veces no cuenta con el shampoo o la crema de enjuague para que el niño se ponga en el cuero cabelludo; si bien eso no alteraría el tratamiento, pero es una consecuencia. Ayudamos a comprar esos medicamentos, como así también en el caso de la aparición de llagas o problemas hepáticos”.
Otra situación delicada es cuando se requiere la participación de otros profesionales para contrarrestar las secuelas emocionales. “Los niños que deben reintegrarse requieren de maestras particulares, psicopedagogas, psicólogas, etc. El hospital no cumple en tiempo y forma porque te dan un turno que puede demorar de 30 a 60 días. Los padres tienen que pagar estos profesionales; si bien cuentan con un subsidio por la ley nacional que se paga a través de ANSES, el monto es similar al que recibe un niño con discapacidad cercano a los 100 mil pesos. Hay familias que tienen que pensar en pagar arriba de los 40 mil pesos a los 3 o 4 profesionales que tienen que acompañar al niño, es mucha plata”.
La adhesión a la Ley de Oncopediatría contemplaría no solo el tratamiento activo sino también el pasivo, que comprende todos aquellos controles que necesita el niño. “El niño debe asistir a controles primero de manera quincenal, luego mensual o bimestral, es decir no es dado de alta porque tiene que seguir con los controles hasta ver si hay una remisión de la enfermedad que tarda entre 3 y 5 años; mientras tanto pasa estas zonas grises. Se pide que el niño pueda estar asistido por un equipo interdisciplinario de manera integral”.
Rivera aseveró que una de las metas para el 2024 es conseguir otro espacio físico, ya que debieron desocupar el que compartían con otra ONG en calle Sarmiento. “Aspiramos desarrollar todas las actividades que veníamos haciendo y las mamás puedan aprender un oficio porque muchas son empleadas domésticas o informales y no cuentan con otra alternativa. Nuestra intención es llevar adelante los cursos de gastronomía, pastelería y costura también para la comunidad. Este año queremos ponerle más fuerza a esto para que sean más las madres que puedan ir a trabajar, aprender un oficio, tener ingresos y devolverles la confianza después que tuvieron que pasar un tiempo sin trabajar para abocarse al cuidado del niño. Una madre sabe que ante la aparición de algún síntoma debe volver inmediatamente al hospital, siempre están con ese temor y les cuesta salir de la casa o reincorporarse al trabajo”.
Campaña Solidaria
Tinkunakama “Familias Unidas contra el Cáncer Infantil” lanzó una campaña para recolectar indumentarias y útiles escolares nuevos o usados que estén en condiciones. Las donaciones serán destinadas a niños que asisten a los tres niveles, ya que acompañan a niños desde los 2 años hasta los 17 años. Hasta el 31 de marzo, los interesados en colaborar pueden comunicarse al celular 388 4717299 o bien, acercarse a Gral. Paz 619 (frente Colegio del Salvador).-
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