RECLAMAN UN CONSULTORIO DE TRANSCICIÓN PARA PACIENTES CON HIDROCEFALIA

Según explicó la Dra. Angélica Guzmán,  desde el 2017 se viene solicitando este consultorio y no los escuchan desde el Ministerio de Salud. Las excusas, son la falta de profesionales médicos

“venimos trabajando desde hace 13 años como equipo de mielo, un equipo multidisciplinario y ya va a ser 5 años con Gabriela desde que terminó la pandemia haciendo actividades todo el año. La dificultad en este momento que tenemos, la venimos planteando desde hace rato, desde el 2017 cuando empezamos a hablar la posibilidad de hacer lo que se llama un consultorio de transición o un equipo de transición. Porque nosotros somos médicos pediatras y atendemos hasta los 14, 15 años; 14 años, 11 meses y 29 días y después el chico, el paciente pediátrico queda en una zona gris donde no puede tener un tratamiento médico” explicó Guzmán, describiendo la dura realidad de este tipo de pacientes que no llegan a tener contención total desde el Estado.

Actualmente son 60 pacientes aproximadamente que están en esta situación y transitando la enfermedad. “Ya tenemos otros que se han pasado por el servicio. Teníamos hasta el año pasado 75 pacientes, ahora se han ido pasando, hemos tenido también fallecimientos de algunos niños, que ya no eran niños, eran adultos. Este año ha fallecido en junio Agustina Moyo en el hospital San Roque, una paciente de 18 años. La situación es esta, hay cuatro pacientes que este año  han cumplido 15 años y ya no pueden hacer vistas en el hospital. Nosotros seguimos haciendo medicación, seguimos pidiendo laboratorio, seguimos controlándolos lo que podemos, pero hay cosas que no podemos. Por ejemplo, este año nos pasó con una paciente en junio que había cumplido los 15, hacía 2 meses y no la podemos internar. Y era una paciente que necesitábamos internarla en terapia porque está haciendo una enfermedad renal crónica”.

Recalcó en ese sentido, que “por un lado tenemos una mirada que es mucho más amplia, porque nosotros vemos sistémicamente al paciente. El paciente no es un paciente que viene,  es su entorno, es una mamá que trabaja, un papá que trabaja, los hermanos que están, un chico que va a la escuela, nos interiorizamos en las situaciones de la escuela, hemos tenido situaciones medio complejas en una escuela de la Quiaca, hemos ido a hablar y los y la directora de la Quiaca ha venido a hablar con nosotros; he ido a hablar yo personalmente a una escuela en Palpalá, porque había dificultades para la movilización con la silla de rueda.

Acá el asunto es estar presente, no solamente traer la palabra inclusión que suena muy lindo, hablemos con la E, pero cuando llegue el momento las cosas no se terminan de diferenciar”.

Según la especialista, “el actual equipo del Hospital de Niños cuenta con una neonatóloga, con la doctora Natalia Reich, con el doctor Esteban Lamas que es el neurocirujano, con la doctora Andrea Arias que es la nefróloga, con el doctor Pereira Rosas que es el urólogo, con la doctora Mariana Flores que es la gastroenteróloga con la licenciada Griselda Herrera, que es la trabajadora social, la licenciada Julia Peuser, que es la kinesióloga, con la licenciada Silvia Pérez, que es la nutricionista. Tenemos dos enfermeras que estaban antes en Hospital de Día, que son las que enseñan el cateterismo intermitente limpio, que es una es una maniobra que tiene que hacerse el paciente, al principio sus papás, porque son niños y no saben, que es sondarse la vejiga y vaciar la vejiga cinco veces al día como yo me le levanto, hago pie a la mañana”.

La negativa del Ministerio de otorgar esta sala de transición, sería que “Porque tenemos un equipo amplio” según su percepción. “La gente está acostumbrada con ese equipo. Cuando son adultos, lo que necesitamos es un clínico, que es mi función en el equipo y un médico que sea urólogo porque tengo que cuidar el aparato urinario y mínimamente un neurocirujano, porque son las dos complicaciones más grandes que tenemos. En el 2017 lo hicimos y nos dijeron que la patología nuestra era muy compleja y que no tenía la posibilidad de darnos los médicos que necesitábamos”.

Reconoció además la Dra. Guzmán que hay falta de profesionales médicos en todo el sistema de salud. “Hay falta de profesionales en todos lados. Hay lugares donde la gente está haciendo guardias que quedan sin cubrir o guardias que son eternas. O sea, yo no sé qué es lo que pasa. Yo te puedo decir lo que pasa en mi área. En mi área trabajamos esos profesionales desde donde podemos y como podemos y después no hay un lugar que lo contengan. La familia está acostumbradas a esto. Por lo menos durante el año hacemos entre cuatro a cinco talleres, donde hacemos infinidad de actividades y todas las actividades terminan con una nota de color”.